- 1. Hoe lang leef je?
- 2. Welke tests zijn nodig?
- 3. Hoe is de levering?
- 4. Wat zijn de meest voorkomende gezondheidsproblemen?
- 5. Hoe is de ontwikkeling van het kind?
- 6. Hoe moet het eten zijn?
- 7. Hoe zien school, werk en volwassenen eruit?
Nadat ze weten dat de baby het syndroom van Down heeft, moeten ouders kalmeren en zoveel mogelijk informatie zoeken over wat het syndroom van Down is, wat de kenmerken zijn, wat de gezondheidsproblemen zijn waarmee de baby geconfronteerd kan worden en wat de behandelingsmogelijkheden die kunnen helpen autonomie te bevorderen en de kwaliteit van leven van uw kind te verbeteren.
Er zijn ouderverenigingen zoals APAE, waar het mogelijk is om kwaliteit, betrouwbare informatie te vinden en ook de professionals en therapieën die kunnen worden geïndiceerd om de ontwikkeling van uw kind te helpen. In dit type associatie is het ook mogelijk om andere kinderen met het syndroom en hun ouders te vinden, wat nuttig kan zijn om de beperkingen en mogelijkheden te kennen die de persoon met het downsyndroom heeft.
1. Hoe lang leef je?
De levensverwachting van een persoon met het syndroom van Down is variabel en kan worden beïnvloed door geboorteafwijkingen, zoals bijvoorbeeld hart- en ademhalingsproblemen, en er wordt een passende medische follow-up uitgevoerd. In het verleden was de levensverwachting in veel gevallen niet hoger dan 40 jaar, maar tegenwoordig, met vooruitgang in de geneeskunde en verbeteringen in behandelingen, kan een persoon met het syndroom van Down ouder worden dan 70 jaar.
2. Welke tests zijn nodig?
Na bevestiging van de diagnose van het kind met Downsyndroom, kan de arts indien nodig aanvullende tests bestellen, zoals: karyotype dat moet worden uitgevoerd tot het 1e levensjaar, echocardiogram, bloedbeeld en schildklierhormonen T3, T4 en TSH.
De onderstaande tabel geeft aan welke tests moeten worden uitgevoerd en in welk stadium ze moeten worden uitgevoerd tijdens het leven van de persoon met het syndroom van Down:
| Bij de geboorte | 6 maanden en 1 jaar | 1 tot 10 jaar | 11 tot 18 jaar | Volwassene | Ouderen | |
| TSH | ja | ja | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar |
| CBC | ja | ja | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar |
| Karyotype | ja | |||||
| Glucose en triglyceriden | ja | ja | ||||
| Echocardiogram * | ja | |||||
| Visie | ja | ja | 1 x jaar | om de 6 maanden | om de 3 jaar | om de 3 jaar |
| Horen | ja | ja | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar |
| Ruggengraat röntgenfoto | 3 en 10 jaar | Als ik nodig heb | Als ik nodig heb |
* Het echocardiogram mag alleen worden herhaald als hartafwijkingen worden gevonden, maar de frequentie moet worden aangegeven door de cardioloog die de persoon met het syndroom van Down vergezelt.
3. Hoe is de levering?
De bevalling van een baby met Downsyndroom kan normaal of natuurlijk zijn, maar het is noodzakelijk dat de cardioloog en een neonatoloog beschikbaar zijn als hij vóór de geplande datum wordt geboren, en om deze reden kiezen ouders soms voor een keizersnede, omdat dat deze artsen niet altijd beschikbaar zijn in ziekenhuizen.
Ontdek wat u kunt doen om sneller van een keizersnede te herstellen.
4. Wat zijn de meest voorkomende gezondheidsproblemen?
De persoon met het syndroom van Down heeft meer kans op gezondheidsproblemen zoals:
- In de ogen: Cataract, pseudo-stenose van het traankanaal, verslaving aan breking en een bril moeten vroeg worden gedragen. In de oren: frequente otitis die doofheid kan bevorderen. In het hart: interatriale of interventriculaire communicatie, atrioventriculair septumdefect. In het endocriene systeem: Hypothyreoïdie. In het bloed: leukemie, bloedarmoede. In het spijsverteringsstelsel: verandering in de slokdarm die reflux veroorzaakt, stenose van de twaalfvingerige darm, aganglionische megacolon, de ziekte van Hirschsprung, coeliakie. In spieren en gewrichten: zwakke ligamenten, cervicale subluxatie, heupdislocatie, gewrichtsinstabiliteit, die dislocaties kan bevorderen.
Daarom is het noodzakelijk om levenslang een arts te volgen en tests en behandelingen uit te voeren wanneer een van deze veranderingen optreedt.
5. Hoe is de ontwikkeling van het kind?
De spierspanning van het kind is zwakker en daarom kan het wat langer duren voordat de baby het hoofd alleen houdt en daarom moeten ouders heel voorzichtig zijn en altijd de nek van de baby ondersteunen om cervicale dislocatie en zelfs een blessure te voorkomen in het ruggenmerg.
De psychomotorische ontwikkeling van het kind met het syndroom van Down is iets langzamer en het kan dus een tijdje duren om te zitten, kruipen en lopen, maar behandeling met psychomotorische fysiotherapie kan hem helpen deze mijlpalen van snellere ontwikkeling te bereiken. Deze video bevat enkele oefeningen die u kunnen helpen uw training thuis te houden:
Tot de leeftijd van 2 jaar heeft de baby de neiging om regelmatig griep, verkoudheid, gastro-oesofageale reflux te hebben en kan longontsteking en andere aandoeningen van de luchtwegen hebben als deze niet correct wordt behandeld. Deze baby's kunnen jaarlijks het griepvaccin krijgen en krijgen meestal bij de geboorte het Respiratory Syncytial Virus-vaccin om griep te voorkomen.
Het kind met het syndroom van Down kan later beginnen praten, na 3 jaar oud, maar de behandeling met logopedie kan veel helpen, dit keer verkorten, de communicatie van het kind met familie en vrienden vergemakkelijken.
6. Hoe moet het eten zijn?
De baby met het syndroom van Down kan borstvoeding geven, maar vanwege de grootte van de tong, de moeilijkheid van het coördineren van zuigkracht met ademhaling en de spieren die snel moe worden, kan hij enige moeite hebben met borstvoeding, hoewel met een beetje training en geduld. ze kan ook in staat zijn om uitsluitend borstvoeding te geven.
Deze training is belangrijk en kan de baby helpen om de spieren van het gezicht te versterken, waardoor hij sneller kan praten, maar in elk geval kan de moeder de melk ook uitdrukken met een borstkolf en deze vervolgens met een fles aan de baby aanbieden.
Bekijk de complete borstvoedingsgids voor beginners
Exclusieve borstvoeding wordt ook aanbevolen tot 6 maanden, wanneer andere voedingsmiddelen kunnen worden geïntroduceerd. Je moet altijd de voorkeur geven aan gezond voedsel, bijvoorbeeld door frisdrank, vet en frituren te vermijden.
7. Hoe zien school, werk en volwassenen eruit?
Kinderen met het syndroom van Down kunnen studeren in de reguliere school, maar degenen die veel leerproblemen of mentale achterstand hebben, profiteren van de speciale school. Activiteiten zoals lichamelijke opvoeding en artistieke vorming zijn altijd welkom en helpen mensen hun gevoelens te begrijpen en zich beter uit te drukken.
De persoon met het syndroom van Down is lief, extravert, sociaal en kan ook leren, kan studeren en kan zelfs studeren en werken. Er zijn verhalen van studenten die ENEM hebben gedaan, naar de universiteit zijn gegaan en kunnen daten, seks hebben en zelfs kunnen trouwen en het stel kan alleen wonen, met alleen de steun van elkaar.
Omdat de persoon met het syndroom van Down de neiging heeft om zwaarder te worden, heeft regelmatige lichaamsbeweging veel voordelen, zoals het handhaven van het ideale gewicht, het vergroten van spierkracht, het helpen voorkomen van gewrichtsblessures en het vergemakkelijken van socialisatie. Maar om de veiligheid te waarborgen tijdens het beoefenen van activiteiten zoals sportschool, krachttraining, zwemmen, paardrijden, kan de arts vaker röntgenonderzoeken bestellen om de cervicale wervelkolom te beoordelen, die bijvoorbeeld dislocaties kan hebben.
De jongen met het syndroom van Down is bijna altijd steriel, maar meisjes met het syndroom van Down kunnen zwanger worden, maar hebben een grote kans op een baby met hetzelfde syndroom.
